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2022·习近平的足迹丨“时时放心不下”******

　　“有位革命前辈曾说过这样的话，‘时时放心不下’。我听了很有共鸣。”

　　4月的海南，春潮涌动，习近平总书记来到这里考察。一句“时时放心不下”，饱含深情，令人动容。

　　时时放心不下，体现着浓浓的为民情怀，“中国共产党执政的唯一选择就是为人民群众做好事，为人民群众幸福生活拼搏、奉献、服务，这种执着追求100多年来从未改变”。

　　时时放心不下，体现着一以贯之的居安思危，“对变化莫测的形势要有一种底线意识、危机意识”。

　　时时放心不下，体现着矢志民族复兴的责任与担当，“实现第二个百年奋斗目标也就是一两代人的事，我们正逢其时、不可辜负，要作出我们这一代的贡献”。

　　2022年，从年头忙到年尾，习近平总书记多次赴地方考察。那些看过的人、讲过的事、部署的工作，总书记“时时放心不下”。

　　1月4日，2022年第一个工作日，习近平总书记第五次实地考察冬奥筹办工作。

　　冒着严寒出发，深入体育场馆、媒体中心、训练基地等，总书记一路看，一路思索，一路鼓劲。

　　12个竞赛场馆全部提前完工，3个冬奥村如期交付使用，京张高铁、京礼高速全线通车，奥运史上首次实现全部场馆绿色电力全覆盖……考察途中，习近平总书记回忆起这些年申办筹办冬奥的往事：“2015年申办成功，奔着当时提出的愿景目标，我们按计划一件事一件事地办，都办成了。走到今天不容易。”

　　这一年，踏踏实实走过来的，不止是冬奥，还有许多老百姓的关切事。

　　“衣食住行，还有医药，老百姓最关心的就是这些。要多搞一些新品种、创新药、国产药，把药价平抑下来，为百姓谋福利。”今年6月在四川考察时，习近平总书记叮嘱道：“老百姓的事，要实实在在干，干一件是一件，干一件成一件。”

　　△2022年8月15日，四川眉山，收割机在太和镇永丰村稻田收割水稻。

　　一年来，百姓的衣食住行，总书记惦念在心：

　　看“衣”——在海南五指山市水满乡毛纳村调研时，习近平总书记遇到一个7岁的男孩在跟着奶奶学织锦。“九仙织女下凡间，开创黎锦三千年。”千年黎锦，指尖传承，织就黎族姑娘最美的嫁衣，进入联合国教科文组织首批急需保护的非物质文化遗产名录。总书记叮嘱大家：“搞好非物质文化遗产传承，推动巩固拓展脱贫攻坚成果同乡村全面振兴有效衔接。”

　　看“食”——四川眉山市太和镇永丰村，建成了四川省规模最大的水稻新品种新技术中试基地。总书记强调，要严守耕地红线，保护好这片产粮宝地，把粮食生产抓紧抓牢，在新时代打造更高水平的“天府粮仓”。

　　看“住”——在辽宁沈阳牡丹社区，总书记专门看了老旧小区改造情况：“基础设施要齐全、安全，水、电、气、暖等要改造好，让大家住着夏天凉爽、冬天温暖，要确保安全，决不能发生安全事故。”

　　“住”的条件要保障，“住”的环境也要重视。“从历史长河来看，如果说我们这一代人能留给后人点什么，我看生态文明建设就是很重要的一个方面。生态文明建设最能给老百姓带来获得感，环境改善了，老百姓体会也最深。”

　　看“行”——曾几何时，新疆是“路到头、人到头、水到头、电到头、田到头”的边境之地；如今“钢铁驼队”中欧班列，沿着昔日张骞凿空之路，将西北边陲变成开放前沿。在新疆考察时，总书记思虑长远：“过去是内陆的一个省份，现在有了‘一带一路’就不同了。这里不再是边远地带，而是成为一个核心地带，成为一个枢纽地带。”

　　今天，新疆的传统美食馕、水果蔬菜、服装鞋帽通过“一带一路”走出国门，哈萨克斯坦的面粉和清油、巴基斯坦瓜达尔港的龙虾和石斑鱼、格鲁吉亚的红酒、乌兹别克斯坦的糖果和饼干、阿塞拜疆的果汁、马来西亚的咖啡……沿着“一带一路”走进寻常百姓家。

　　多年前，在福建工作时，习近平曾讲：“百姓的事，要时时放心不下。”多年后，作为新时代中国的领路人，习近平总书记指出：“共产党把所有精力都用在让老百姓过好日子上。好了还要再好，不能止步。”

　　全面推进乡村振兴、个人养老金制度扬帆起航、退休人员基本养老金连续调整、城乡居民养老保险缴费档次及基础养老金“水涨船高”……一年来，一系列行之有效的措施，大大提升了老百姓的幸福感、获得感、安全感。

　　“我们都是脚踏实地，实现一个又一个目标，解决一个又一个问题，积小胜为大胜。我们有定力、有韧性。56个民族拧成一股绳，同心协力，踔厉奋发，这样努力下去一定会更好。”

　　百年变局交织世纪疫情，国内外发展环境复杂严峻。

　　“百年变局，一件事一件事出来，一会儿灰犀牛，一会儿黑天鹅。对变化莫测的形势要有一种底线意识、危机意识。”在海南考察时，习近平总书记语重心长。

　　把困难估计得更充分一些、把风险思考得更深入一些，无论风云如何变幻，最重要的还是要办好我们自己的事。

　　在海南，习近平总书记多次谈到这个话题——

　　“只有用自己的手攥紧中国种子，才能端稳中国饭碗，才能实现粮食安全。”

　　“用我们自己制造的装备，开发我们的油气，提高我们的能源自给率，保障我们的能源安全。这是一件具有战略意义的事情。”

　　“中国一定要把制造业抓在自己手里。14亿多人口的大国，靠别人是不行的，只能靠我们自己发扬自力更生的精神。”

　　“靠自己”的战略定力，给了我们化险为夷、化危为机的底气。

　　在湖北武汉，总书记强调，把科技的命脉掌握在自己手中，国家才能真正强大起来。

　　在辽宁沈阳，总书记指出，坚持自力更生，把国家和民族发展放在自己力量的基点上，牢牢掌握发展主动权。全面建设社会主义现代化强国，实现第二个百年奋斗目标，必须走自主创新之路。

　　在陕西延安，总书记强调，脚踏实地、苦干实干，集中精力办好自己的事情，把国家和民族发展放在自己力量的基点上。

　　△辽宁沈阳新松公司成功研制出了具有完全自主知识产权的工业机器人等五大系列百类产品，累计出口到40多个国家和地区。

　　11月30日清晨，神舟十五号航天员乘组入驻“天宫”，与神舟十四号航天员乘组相聚中国人的“太空家园”，开启中国空间站长期有人驻留时代；12月20日，世界在建规模最大、综合技术难度最高的水电工程——白鹤滩水电站最后一台百万千瓦机组投产发电，这标志着世界最大清洁能源走廊全面建成；12月26日，东航全球首架C919总计100小时的验证飞行拉开帷幕……我们通过坚定不移走自己的路、办好自己的事，创造一个又一个举世瞩目的成就。

　　正如习近平总书记在四川考察时所说：“集中精力把自己的事情办好，不管风云变幻，无论风吹浪打，我自岿然不动。14亿多中国人民、9500多万党员，守好我们的岗位，做好我们的本职工作，为实现第二个百年奋斗目标、实现中华民族伟大复兴作出自己应有的贡献！”

　　金秋时节的延安高桥镇南沟村，累累硕果，挂满枝头。

　　陕北的气候、光照、纬度、海拔等有利条件，让这里的苹果种植业成为“最好的、最合适的产业”。10月26日，习近平总书记来到南沟村的苹果园里，与老乡们拉家常。

　　过去陕北老乡修梯田、种庄稼，面朝黄土背朝天，抡起老锄头干活，广种薄收，十分辛苦。如今山坡上退耕还林种上了苹果，老乡们有工作、有稳定收入，孩子有好的教育，老人都有医保，生活越来越好。总书记深有感触：“从陕北的变化就可以看到中国的变化。”

　　这是党的二十大后，习近平总书记首次离京考察。党的二十大制定了当前和今后一个时期党和国家的大政方针，描绘了以中国式现代化全面推进中华民族伟大复兴的宏伟蓝图。

　　“我们要继续向前走，努力实现中华民族伟大复兴。”回望2022，对于民族复兴蓝图的谋划部署，贯穿于总书记考察行程始终。

　　△市民在国家速滑馆“冰丝带”滑冰。

　　在冬奥场馆里，总书记指出：“从体育强国到健康中国，人民的健康、人民的体质、人民的幸福，都是一脉相承的。这是全面小康、全面现代化的题中之义。”

　　在广袤的田野上，总书记强调：“推进农业现代化，既要靠农业专家，也要靠广大农民。我们有信心、有底气把中国人的饭碗牢牢端在自己手中。”

　　在生产一线，总书记要求：“中国是世界工厂，但我们更要做制造强国。中国要实现现代化，方方面面都要强起来。”

　　在公园文化广场上，习近平总书记说：“中国式现代化是全体人民共同富裕的现代化，不能只是少数人富裕，而是要全体人民共同富裕；中国式现代化是物质文明和精神文明相协调的现代化，要弘扬中华优秀传统文化，用好红色文化，发展社会主义先进文化，丰富人民精神文化生活。”

　　在延安革命纪念馆内，总书记强调“扎实推进共同富裕”和“让现代化建设成果更多更公平惠及全体人民”。

　　10月27日，习近平总书记带领新当选的二十届中共中央政治局常委来到延安——毛泽东同志曾说：“陕北是两点，一个落脚点，一个出发点。”

　　70多年前，我们党从这里出发，进驻西柏坡、挺进北京城，完成了走出延安窑洞、走上天安门城楼的伟大壮举；

　　70多年后，在党的二十大闭幕之际，在迈上全面建设社会主义现代化国家新征程、向第二个百年奋斗目标进军的关键时刻，重回陕北，新时代、新征程、新的伟业，从这里启航。

　　这是“胜利的出发点”——以身许党、夙夜在公的中国共产党人，以“时时放心不下”的责任感、积极担当作为的精气神，团结带领全国人民开启了新的远征！

　　总监制丨钱蔚 王姗姗

　　监制丨 张鸥

　　制片人丨兴来

　　主编丨宁黎黎

　　编辑丨杨彩云

　　视觉丨江雨航

　　校对丨程昱

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）