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来源：天下彩票APP2024-07-09 17:48

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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者王卡拉

东西问·中外对话 | 斯蒂芬·佩里：美国终将认识到，他们“错过”了中国的崛起******

　　在当今世界正经历百年未有之大变局之际，中英两国关系“破冰者”的故事有何启示？中美如何避免“修昔底德陷阱”？为何说美国“错过”了中国的崛起？中新社德国分社首席记者、中新网研究院副院长彭大伟日前就此独家对话了英国48家集团俱乐部主席斯蒂芬·佩里。

　　佩里表示，从中长期来看，英国和中国是不可能相互隔绝的。无论是要解决气候变化等人类共同面对的挑战，还是要与亚洲这一世界未来的中心打交道，英国、欧洲和美国未来都必须与中国携手合作。

　　针对中美关系未来走向，佩里认为，“修昔底德陷阱”不存在于中国的思维方式当中，中国也不寻求建立一方凌驾于另一方的“秩序”。他指出，一旦美国国内意识到，美国的未来取决于同世界上其它地区维持联系和互信，美国和中国的关系存在的困局就能得到解决。

　　对话实录摘编如下：

　　彭大伟：上世纪50年代，以令尊杰克·佩里先生为代表的英国工商界有识之士，打破当时的坚冰，开启了中英贸易的大门，也为两国友好交往留下了宝贵的精神财富。您个人和家庭的经历可以给中英这样两个不同历史文化、不同社会制度、不同发展阶段的国家友好相处带来哪些启示？

　　佩里：为了同新中国签订最早的贸易协议，我的父亲他们1953年来到了中国。他们当时克服了朝鲜战争的阴影，坚持前往中国。父亲他们的精神赢得了尊重。中国各界人士今天对我的盛情更多地是对我的父亲所成就的事业的一种认可。

　　尽管两国的制度、价值观、商业目标各不相同，但从中长期来看，英国和中国是不可能相互隔绝的。

　　世界正在朝着一个新的方向快速转变，亚洲今后将是世界的中心——但这并不意味着欧洲或美国的终结，我们都活在同一个世界、面临同样的问题，我们需要经贸和投资上的往来，我们必须共同面对全球性挑战。解决气候或公共卫生问题也须臾离不开各国携手合作。如果不同中国合作，我们在与亚洲打交道时不会获得轻松的解决方案。英国、欧洲和美国未来都必须与中国携手合作。

　　破冰之路不易，且将继续不易。但存在将各方凝聚起来的力量，例如伦敦作为金融中心需要中国、需要全球市场，需要借助同中国合作更好地参与欧洲和全球事务，特别是在联合国安理会框架下的合作——这一切都将我们以不同的形式团结在一起。我相信未来数十年里，我们仍将继续合作，继续经贸投资往来。

资料图：英国48家集团俱乐部主席斯蒂芬·佩里。中新社记者周兆军摄

　　彭大伟：您认为中国的发展可以跳出过往西方“国强必霸”的老路吗？

　　佩里：中国人的思想中天然地就未曾执着于“霸权”和“统治他国”。5000年的中国历史都是关于如何固守本国的边界。中国不曾往全世界派兵，现在也不会这么做。“修昔底德陷阱”不存在于中国的思维方式当中。这一问题上重要的是需要看到，对世界权力的探求、出于自身利益对权力的追逐，这些动机主导了近3000年来的世界历史。我们还要继续这样下去吗？一旦认清这一点后，答案便是否定的。

　　世界是不断向前发展的。向前发展的世界需要的词不是“修昔底德陷阱”，而是人类命运共同体，这是看待各国之间关系的另一种方式：我们携手合作，共同应对面临的问题。没有哪个国家需要寻求凌驾于其它国家之上，因为如果这样将导致战争，最终会毁灭掉一切。

　　今天的世界是这样的一个世界——美国正在全力捍卫其实力地位。美国终将认识到，他们“错过”了中国的崛起。当美国忙于在伊拉克和阿富汗的战争时，中国正在将经济转型升级，同时也将自身在全球的地位转型升级。

　　中亚、南亚、中东等地区可能有着不同的规则和秩序，但这并不意味着这不利于美国。中国并非要在这一地区构建一个“一方凌驾于另一方”的秩序。

　　我相信中国发展的动力是建立在确保人人都能丰衣足食之上的，也只有这样，“修昔底德陷阱”才不再成立。否则中国不会不厌其烦地一遍又一遍地向美国解释——我们不会屈从于美国的“规则”，不会向美国臣服；但中国也不是来挑战美国、不是来“打败”美国的，“我们是来和你们合作的”。考虑到气候问题本身是西方造成的。为寻找到技术上的解决之道，中美必须相互信任、携手合作。

　　彭大伟：中美关系如何实现转圜？

　　佩里：中美关系即使不是当今世界唯一最重要的问题，也是最重要的问题之一。我认为美国被中东的战争和2008年金融危机牵扯了精力。到了2011-2012年，美国开始意识到他们已经“错过”了中国的崛起。于是他们开始转而对付中国，如奥巴马时期推出的亚太再平衡战略，同时大打“跨大西洋盟友”牌。这是美国开始试图“管理”中国崛起的首批行动。

　　彭大伟：您是指美国错过了遏制中国崛起的时机吗？亦或他们白白地错过了合作窗口期？

　　佩里：美国人把(同中国)合作挂在嘴边，但并没有真正地去合作，他们做事的风格便是如此。加入世贸组织对中国而言具有重要的变革性意义。而当美国意识到中国已经在对美贸易中取得了过去日本、韩国和德国那样规模的贸易顺差时，美国试图让中国停止获得顺差。美国表示将减少从中国进口货物，而中国则必须重新评估其货币的汇率。对此，中国表示不会照办。中国已经准备好与美国讨论如何开展合作，而非接受美国的指令。美国必须理解，中国并非他们所想象的那种国家。

　　正当美国在考虑如何遏制中国崛起时，金融危机重重地打击了美国。到2011年时，拜登和希拉里已经开始推动落实奥巴马第二个总统任期的重要战略——亚太再平衡。美国从那时起试着重新定位其在亚洲的存在。

　　然而此时中国已经与俄罗斯在上海合作组织等框架内建立起了合作，共同捍卫亚洲的发展和稳定。正如美国1997年利用亚洲金融危机兴风作浪时，中国推动了《清迈协议》，维护了本地区的金融稳定。

　　一旦美国国内意识到，美国的未来不仅取决于美洲大陆，也取决于和世界上别的地区维持联系和互信，美国和中国的关系存在的困局就可得到解决。

　　彭大伟：西方一些声音认为中国打造新发展格局是走向“封闭”，您为何认为他们说错了？

　　佩里：中国“双循环”新发展格局是在“倒退”吗？恰恰相反，这是在更好地前进。假如中国没有改革开放数十年的成就，现在正在推进的共同富裕等步骤也是不可想象的。正因为中国已经在各领域打好了基础，现在官方可以正式开始将中国朝着一个更加现代化的方向转型。作为一个1972年就已经到过中国的人，我可以向您保证，在我目睹当时中国的贫困时，我是无论如何都想象不到2021年的中国会是现在的面貌。

　　2035年的中国所将取得的发展，也许同样会让今天的人们感到难以置信，更不用说2049年(注：第二个一百年目标实现时)了。中国在不断地自我革新，这一革新需要经历不断的阶段。中国想要实现的远非局部地区的小范围变革，中国已经准备好迎接全局性的全方位变革。这值得英国借鉴。

　　整个世界即将关注到中国自我革新的成果，且会把这些成果视作进步的象征。然而，西方人恐怕未来10-15年间仍难以认清这一点。西方人需要来中国亲眼看一看。